9021 | Fr, 14. Jun 2013 | Ausstellung zu Morbus Hunter
Die weltweit erste Ausstellung zu Morbus Hunter (MukoPolySaccharidose Typ II, kurz MPS II) in Wels!
Pressetext:
Auf Initiative der Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist es möglich, die Wanderausstellung im Klinikum Wels-Grieskirchen zu sehen. Diese Ausstellung hat das Ziel, die seltene genetische Krankheit MPS II bekannter zu machen.
14. Juni bis 23. Juli 2013 im Klinikum Wels-Grieskirchen (Kirchenplatz, neben Krankenhauskapelle)
Hunter in Focus präsentiert Bilder und Geschichten von neun Patienten mit Morbus Hunter.
Ziel der Ausstellung ist die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die seltene und fortschreitende Stoffwechselkrankheit Morbus Hunter (MPS II). Ursache der Krankheit ist die Unfähigkeit des Körpers, bestimmte Stoffwechselprodukte der Zellen abzubauen und wiederzuverwerten. Die Ausstellung besteht aus sechs Paneelen, die unter dem Titel "Hunter in Focus" Bilder und Geschichten von neun Patienten mit MPS II präsentieren. Für die Ausstellung wurden Patienten unterschiedlichen Alters und unterschiedlicher Krankheitsausprägung ausgewählt, so dass der Betrachter ein umfangreiches Gesamtbild von MPS II erhält. Die weltweite MPS-Gemeinde ist aufgrund der Seltenheit der Erkrankung eher klein. Dennoch ist die Erkrankung selbst in Wels eine Realität.
MPS II ist seit mehreren Jahren therapierbar. Shire, Hersteller des Medikaments zur Behandlung von MPS II, hat dieses Projekt gemeinsam mit der Stiftung Positive ExposureTM initiiert, um die seltene Erkrankung bekannter zu machen und um die Gemeinschaft, den Zusammenhalt, den Austausch und die Hilfe zwischen Menschen mit MPS weltweit zu fördern. Die österreichische MPS-Gesellschaft hofft nun, mit Hilfe dieser Ausstellung die Öffentlichkeit gezielt auf diese Krankheit aufmerksam machen zu können. Denn nur wenn Patienten bald genug erkannt werden, können durch einen frühzeitigen Therapiebeginn massive Behinderungen verhindert und eine bessere Lebensqualität ermöglicht werden.
Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen bedankt sich herzlich beim Klinikum Wels-Grieskirchen für die unentgeltliche Ermöglichung dieser Ausstellung und freut sich auf viele Besucher.
Die feierliche Eröffnung der Ausstellung findet am Freitag, den 14. Juni um 15 Uhr statt.
Über die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen
Die 1985 gegründete österreichische MPS-Gesellschaft arbeitet nach dem Motto "Miteinander Perspektiven Schaffen - für Kinder mit MPS". Auch ein Leben mit MPS soll lebenswert sein. Konkret bedeutet das vor allem, Unterstützung von betroffenen Familien, Öffentlichkeitsarbeit und Förderung der wissenschaftlichen Forschung mit dem Ziel einer Therapieentwicklung - mit der Vision, dass MPS heilbar werden soll und Kinder nicht mehr an MPS sterben müssen. Mehr Informationen finden Sie unter www.mps-austria.at.
Über Positive Exposure
Die gemeinnützige Organisation Positive ExposureTM wurde 1998 vom ehemaligen Modefotografen Rick Guidotti ins Leben gerufen. "Im Mittelpunkt unserer Visionen für Positive ExposureTM steht, dass wir der Welt die Schönheit von Menschen mit seltenen Erkrankungen vor Augen führen möchten, sagt Rick Guidotti, der Begründer von Positive ExposureTM. "Ich war begeistert vom "Hunter in Focus" Projekt. In meiner Arbeit geht es nicht um die Krankheit oder die Diagnose: Es geht darum, Anmut und Einzigartigkeit dieser bemerkenswerten Persönlichkeiten zu zeigen. Mehr Informationen finden Sie unter www.positiveexposure.org.
Über Shire Deutschland GmbH
Die Shire Deutschland GmbH (www.shire.de) ist ein Tochterunternehmen der Shire plc, welche weltweit über 5000 Mitarbeiter im Bereich Forschung, Entwicklung, Herstellung und Vertrieb von Pharmaprodukten beschäftigt. Shire ist ein bundesweit tätiges, auf Marketing und Vertrieb spezialisiertes Unternehmen. Ihr Produktportfolio erstreckt sich über die Indikationsgebiete seltene Erbkrankheiten, Hämatologie, Nephrologie, Gastroenterologie und ZNS.
Ihr Ziel ist, Menschen mit lebensverändernden Krankheiten ein besseres Leben zu ermöglichen.
Slogan: To be as brave as the people we help - So mutig sein wie die Menschen, denen wir helfen
Mit freundlichen Grüßen,
Michaela Weigl
Vorsitzende
Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen
Miteinander Perspektiven Schaffen
Bitte helfen auch Sie... www.mps-austria.at